Emiliano Huerta

No siempre la microtia viene solita, en este caso, vino acompañada de un síndrome que se llama Asociación de Vacterl, considerada dentro de las enfermedades raras que consiste en:

  • (V) = anomalías vertebrales
  • (A) = atresia anal, que es la ausencia u obstrucción del orificio anal 
  • (C) = defectos cardíacos (del corazón)
  • (T) = anomalías traqueales incluyendo fistula traqueoesofágica (TE), que es una conexión anormal entre la parte superior del esófago y la tráquea
  • (E) = atresia esofágica, cuando la parte superior del esófago, el tubo que lleva los alimentos de la boca al estómago, no se conecta con la parte inferior del esófago y del estómago
  • (R) = anomalía renal (riñón) y radial (del lado del pulgar de la mano)
  • (L) = otras anomalías en las extremidades.

de ahí su acrónimo, otras características pueden incluir (con menos frecuencia) problemas de crecimiento y retraso en el desarrollo, asimetría facial, malformaciones del oído externo, mala rotación intestinal y anomalías genitales. La inteligencia es casí siempre normal. La causa de la asociación VACTERL no se sabe.  En casos muy raros se han encontrado anomalías cromosómicas y alteraciones (mutaciones) en los genes FGF8HOXD13ZIC3PTENFANCBFOXF1 y TRAP1 y en el ADN mitocondrial.

Habiendo estado ya adaptado con un equipo sencillo de conducción entre el equipo clínico, quirúrgico y sus padres hemos decidido que Emi es un increíble candidato para recibir un apoyo auditivo permanente, por lo que con tu ayuda, estará recibiendo dos equipos de conducción ósea activos implantados mediante cirugía, contamos contigo.

Diagnostico: microtia atresia grado 3 bilateral, requiere: 2 implantes óseos activos del tipo Bonebridge de la marca Medel con procesador Samba, éste le va a proporcionar sonido muy similar a como tu y yo escuchamos, súmate a la campaña de Emiliano, tú puedes hacer el cambio #MéxicoEscucha

#EmilianoEscucha #EnfermedadesRaras #FPNM #Microtia #AsociaciónDeVACTERL

Monto a recaudar: 1,050,000

Monto recaudado: $ 79,206.90